ved Kjell Bjørnsen
foredrag ved NLFLs landskurs 2002
Etter å ha gått over et år med såkalt "halsonde", ble det på Rikshospitalet i mai 1957 stilt diagnosen strupekreft. Det var spredning ut i skuldrene og lymfeknutene på halsen. I følge professor Peter Berdal kunne bare en omfattende operasjon, med fjernelse av strupehode og stemmebånd redde meg.
Når jeg nå i ettertid tenker på dette, så kan jeg ikke fri meg fra å være litt bitter på legestanden som ikke fant ut av dette før det var for sent. Jeg var jo bare 25 år, nygift og en liten på vei. Det som skulle bli en god start på vårt samliv og fremtid ble i stedet et kaos av angst, bitterhet, sinne, smerter, depresjon og ingen tro på fremtiden.
De fleste av oss kjenner til dette, men når en er ung, med livet foran seg, så har en ikke tid til sykdom og annen elendighet. På denne tiden var det ingen forening å støtte seg til, den kom først 10 år senere, i 1967. Bredtvet senter for Logopedi, Oslo ble ferdigbygget på omtrent samme tid.
I disse 10 årene følte min kone og jeg oss temmelig ensomme og alene med de problemene en strupeløs og hans familie opplever. Det var dårlig eller ingen informasjon om dette, eller om det var andre strupeløse i vårt distrikt som hadde erfaring med situasjonen, og som kunne svart på noen av de tusen spørsmål vi satt inne med. Etter som årene gikk, fikk vi jo selv litt erfaring i å takle problemene, og vi fikk høre om en forening for strupeløse i Bergen, og at de hadde medlemmer som var hjemhørende i Stavanger.
Jeg var altså ikke alene strupeløs i Rogaland, men jeg visste ikke om dem og de ante vel heller ikke noe om meg på den tiden. Den erfaring de gjorde i Bergensavdelingen hjalp oss til å danne vår egen forening i 1977.
En tid etter operasjonen fikk jeg undervisning i spiserørstale av logoped Lorang Hansen. Vi satt i et bøttekott, - drakk Selters og rapet i vei. Hjemme var det å stå foran speilet og snakke til meg selv, og etter hvert fikk jeg et godt tak på dette. Jeg fikk også besøk av en strupeløs på sykehuset, han het Kjell Aall Flood. Han var den første strupeløse jeg kom i kontakt med, og som kunne demonstrere en ganske god spiserørsstemme. Jeg hadde god kontakt med han i mange år, og han ble jo også foreningens første leder da denne ble dannet i 1967.
Jeg ble medlem fra første dag, og det ble for meg en stor forandring til det bedre. Jeg tar av meg hatten for disse menneskene som startet NLFL. De visste om behovet for fellesskapet med andre i samme situasjon, der man kunne høste av andres erfaring og møte en helt annen positiv forståelse av problemene. Vi ble mottatt som en del av en stor familie, som en lenge bortreist sønn og datter som endelig var kommet hjem. Det ble som en ny tidsregning, før og etter foreningens start.
Blant alle disse positive menneskene lærte jeg at jeg var den samme, men med en annerledes stemme. Jeg fikk vite om trygderettigheter jeg ikke visste at jeg hadde rett til. Syden-reise for første gang i mitt liv fikk jeg også oppleve gjennom foreningen, en fantastisk opplevelse som jeg aldri glemmer. Ektefellen fikk også her anledning til å møte andre ektefeller av strupeløse og få råd og veiledning om mange ting hun lurte på.
Så har vi landskurset med innlagt årsmøte som gir meg anledning til å møte gamle kjente, snakke med nyopererte, få vite nytt om rettigheter, hjelpemidler, nye operasjonsteknikker osv. Årsfesten med dans og lotteri er også noe å glede seg til.
Foreningssamarbeidet har også lært meg å prøve å forstå andres problemer, lytte til spørsmål og prøve å gi råd og svar ut i fra de etter hvert 44 års erfaring jeg har som strupeløs. Jeg har lært å stole mer på meg selv og ikke betrakte meg selv som en evig pasient. Jeg har gått kåsørkurs slik at jeg kan bidra litt i kampen mot røyking blant skoleungdom. Besøkstjenesten og det gode samarbeidet med DNK kommer oss alle til gode. Jeg ser at informasjon om strupekreft og annen kreft i halsregionen bare blir bedre og bedre gjennom foreningen. Det var mangelvare da jeg ble operert.
Vi har en sterk og oppegående forening som har betydd mye for meg og har vært til stor hjelp i en vanskelig del av mitt liv, og vil fortsatt være det. Jeg har møtt mange flotte og hjelpsomme mennesker, og har fått mange venner. Tiden er kanskje inne til å ikke tenke så mye på hva foreningen kan gjøre for deg, men hva du kan gjøre for foreningen.
Takk for oppmerksomheten.
13. - 15. april
Årets landskurs og landsmøte holdes på Rica Nidelven i Trondheim. ... (les mer)
15.-16. februar
Kurs i Kreftforeningens regi. Også kurs mars, april og juni . ... (les mer)
6.-10. juni
Annual meeting og Voice Institute i Durham, North Carolina. Her er et klipp fra arrangørens presentasjon av ar ... (les mer)
5. - 11. mars
Krafttak mot kreft vil også neste år ha fokus på forskning på kreftformer som få o ... (les mer)
Funksjonshemning må omtales mer nyansert, mener Jan Grue i sin disputas om språk om funksjonshemning. (Les mer)
Nå innføres elektroniske resepter også i Telemark. Ordningen vil øke sikkerheten for legemiddelbrukere. (Les mer)
Har det stått i avisa, er det sikkert riktig, og en god historie er ofte vanskelig å få avlivet, uansett sannhetsgehalt... (Les mer)
Er det sant at menn er redde for sykdom og lite flinke til å snakke om slikt - og bl.a. derfor har høyere dødelighet av kreft enn kvinner? (Les mer)
I samarbeid med Bydel Gamle Oslo starter Kreftforeningen nå opp et nytt tilbud for kreftrammede i Oslo Øst. (Les mer)
En arbeidsgruppe ledet av Samferdselsdep vil innføre p-avgift for funksjonshemmede med særskilt parkeringstillatelse. (Les mer)
Tone Mørk er ansatt som direktør i Statped. Mørk kommer fra stillingen som direktør for Nordens Velferdssenter. (Les mer)
Munn og mæle har fått ny redaktør - Ingvild Øye. Hun avløser Knut Pettersen, som nå får mer tid til styrelederoppgavene. (Les mer)
Nå foreligger oppdatert nødkort til bruk for strupeløse. Tekst på norsk, engelsk, fransk, italiensk, spansk og tysk. (Les mer)