ved Mary-Anne Amundsen
Foredrag på NLFLs landskurs 2001

Mitt navn er Mary-Anne Amundsen, jeg er gift med Magne og har to barn pluss fire barnebarn. Jeg bor i Brumunddal, men kommer opprinnelig fra Saltdal i Nordland.

For å fortelle om hva foreningen har betydd for meg må jeg nesten starte med å si noen ord om hvordan det var før jeg var så heldig å bli kjent med NLFL.

Som 10 åring ble jeg rammet av polio og dette medførte at jeg blant annet ble lam i begge stemmebåndene. Jeg måtte opereres med en gang og fikk satt inn sølv-kanyle i struperøret slik at jeg kunne puste gjennom denne. Denne åpningen (stoma) har jeg så siden vært nødt til å leve med.

Jeg ble i tre lange, sammenhengende år på sykehuset. Noe av grunnen til dette var at jeg ikke kunne hoste opp slimet ved egen hjelp og måtte derfor suge opp slimet flere ganger pr. dag. Jeg kunne heller ikke spise de 10 første mnd. fordi også svelget var lammet og jeg måtte derfor leve på sondemat.  De første fire – fem månedene kunne jeg heller ikke snakke, jeg kommuniserte bare skriftlig. Jeg var veldig mye syk, med stadig bronkitt, lungebetennelse og ørebetennelse og fikk daglig store doser med penicillin.

På sykehuset var vi mange poliopasienter, både voksne og barn, men ingen andre hadde fått satt inn en kanyle slik som jeg hadde. Jeg følte meg derfor ganske utenfor de andre i miljøet og kunnskapen om mitt spesielle handikap var på den tiden svært begrenset. Det var intet tilbud om stemmetrening, ei heller andre øvelser vedrørende pust. Hjelpemidlene var jo også den gang svært begrenset. Ingen hadde vel hørt om vibrator f. eks.

Etter tre år i et lukket sykehusmiljø og med besøk av familien kun to ganger i løpet av disse årene, var det en stor overgang å komme hjem. Mine foreldre og søsken bodde svært avsides, i ei lita fjellgrend der det var flere kilometer til nærmeste bilvei. Skolen jeg hadde gått på før jeg ble syk, hadde i mellomtiden blitt sentralisert. Jeg begynte i 7. klasse hvor alle medelevene for meg var ukjente, og uten å ha fått med meg 4 - 6 klasse.

Dette i seg selv kan jo skremme vettet av noen og enhver, men heldigvis syntes jeg at skolearbeid stort sett var morsomt, så det gikk da på et vis, selv om det ble mye skoft på grunn av sykdom.

Verre var det at mange av de andre barna, ja, voksne med, så på meg som en raritet.  Ingen snakket om sykdommen min og jeg ble ertet for den rare stemmen. Ofte når jeg kom inn i et rom ble det stille, pinlig stille, jeg fikk som oftest følelsen av at det var meg de hadde snakket om da jeg kom inn.

Ungdomsårene var mange ganger svært vanskelig. Ville så gjerne delta i alt, på lik linje med de andre, men følte meg ofte utestengt fordi de trodde jeg ikke var i stand til å gjøre alt det de gjorde. Resultatet av dette var at jeg prøvde å skjule mitt handikap både kroppslig og verbalt. Gikk med høy halsede gensere og sa minst mulig. Mindreverdighetskompleksene kom etter hvert til å prege mitt liv i stor grad.

Som 17 åring reiste jeg sørover for å gå på folkehøyskole og her traff jeg Magne som jeg senere giftet meg med. Vi fikk to barn, bygde vårt eget hus og livet gikk sin gang.

Jeg var svært varsom med å ta kontakt med mennesker jeg ikke kjente fordi kompleksene fra barne- og ungdomsårene fulgte meg også i den voksne verden. Det har vært mange rare spørsmål opp gjennom årene som jeg har taklet svært dårlig. Som oftest unnlot jeg å svare på dem, innbilte meg at det var lettest slik.

1986 ble mitt lykkeår! Dette året ble jeg tilbudt et opphold på Bredtvet Senter for Logopedi fordi stemmen begynte å bli dårligere. Her var jeg så heldig å komme i kontakt med strupekreftopererte. Jeg fikk god kontakt med disse, følte at her var det mennesker som forsto meg og som jeg på en måte kunne identifisere meg med, vi hadde mye til felles når det gjaldt vårt handikap.

Olaug Riiber, fysioterapeut ved Bredtvet, fikk jeg også god kontakt med. Olaug var den gang med i kurskomiteen for NLFLs landskurs og hun inviterte meg til å delta ved dette. Hun mente at jeg hadde så mange ting felles med strupekreftopererte at jeg kanskje kunne ha glede av et slikt opphold. Olaug Riiber fikk etter hvert en stor plass i mitt hjerte og kom til å bety svært mye for både Magne og meg.

Det var med stor forventning og glede jeg reiste opp til Geilo i september -86, og det skulle vise seg at dette ble starten på et helt nytt liv for meg.

Inntrykkene var formidable. Sjelden eller aldri har jeg møtt slik varme, omtanke, samhørighet og pågangsmot. Det var som å komme inn i en storfamilie som tok vare på hverandre. Her fikk jeg se mennesker som jeg syntes hadde et mye større problem med stemmen enn den jeg hadde og som taklet det atskillig bedre enn hva jeg gjorde.

De gikk på talerstolen og tok ordet som den naturligste ting i verden og her var det til og med et sangkor, «The Blom-Singers» som sang for oss. Ikke akkurat et operakor, kanskje litt mer bluesaktig, men det var heller ikke det som var meningen. Meningen var å ha mot til å gjøre det, og å kunne akseptere seg selv som en er.

Her fikk jeg se mulighetene på tross av et handikap, ikke problemer på grunn av et handikap. Jeg reiste hjem med fornyet styrke og med mange tanker svirrende i hodet, og ikke minst; jeg hadde fått et annet syn på mitt handikap.

Det var en stor og ikke minst nervepirrende dag i 1990 da vi trakeostomerte ble tatt opp som fullverdige medlemmer av NLFL. De få fra vår gruppe som var til stede, glemmer det nok aldri, og vi er en stor takk skyldig til de som hadde foreslått denne vedtektsendringen.

Etter hvert har jeg blitt vist stor tillit ved å bli tildelt forskjellige verv innen vår forening og har fått lære utrolig mye. Jeg hadde absolutt null erfaring fra foreningsarbeid da jeg kom inn i hovedstyret i 1994 og jeg forberedte styret på at jeg nok kom til å stille mange dumme spørsmål, men at jeg var oppriktig interessert og ville lære mest mulig.

Leder den gang, Bjørn Bryn svarte meg med følgende: "Det finnes ingen dumme spørsmål i denne sammenheng, så bare spør". Jeg ble utrolig takknemlig for å kunne få lov til å arbeide sammen med slike positive mennesker og da får man også lyst til å gjøre noe til gjengjeld. Det å føle at en er verd noe, øker livskvaliteten.

Jeg var med på å dra i gang lokalforeningen i Hedmark/Oppland og satt der som sekretær i seks-syv år. Jeg har vært medlem i valgkomiteen, var leder for landskurskomiteen i fire år, leder i likemannsutvalget, er med i besøkstjenesten og har vært styremedlem i hovedstyret i noen år. Dette har vært med på å utvikle meg som menneske i stor grad, og det er mange jeg skylder en stor takk. I alle komiteene og styreverv jeg har vært med i har det vært utrolig mange flotte mennesker og jeg minnes denne tiden med stor glede og takknemlighet.

Gjennom foreningen stiftet Magne og jeg bekjentskap med Syden for første gang. Det var et fantastisk opphold og det var herlig å se hvordan et slikt opphold kan innvirke både på vår fysiske helse og ikke minst det psykiske.

Dette Syden-oppholdet førte til at Magne og jeg fikk mot til å reise dit ned på egenhånd, noe vi har gjort hvert eneste år siden. Et opphold ved varmere breddegrader om vinteren betyr svært mye for min poliokropp og for helsen i det hele tatt.

Ja, opplevelsene er mange, men det som kanskje har hatt størst betydning for meg er alt det jeg har lært, både faglig og sosialt.

Det var gjennom medlemmene i foreningen jeg fikk vite at det var viktig å bruke saltvann i lungene for lettere å få opp slimet og har også nu begynt å bruke Provox filter. Ingen leger hadde fortalt meg om dette.  Jeg som hadde hatt lungebetennelse og bronkitt fem til seks ganger pr. år og spiste antibiotika til det tøt ut av ørene, er nå mye mindre syk. Dette er likemannsarbeid på høyeste plan.

Gjennom foreningen har jeg fått anledning til å bli kjent med mange strålende mennesker både i Norge og andre land og mange av disse er blitt mine beste venner. Det som gjør en slik forening unik er vel at man blir knyttet sammen i en felles skjebne, på tross av alder, kjønn og ulik bakgrunn og på tross av forskjellige interesser.

Tenk om jeg hadde hatt et slikt tilbud den gang jeg ble trakeostomert i 1953!